“L’ENVELLIMENT ÉS COSA DE TOTS”. SISENA SESSIÓ DE TREBALL: “EL DRET A MORIR DIGNAMENT”

Per dur a terme aquesta sessió es compte amb la presència de dos convidats: Jaume Roig, metge especialitzat en cures pal·liatives i membre del Comitè d’Ètica Assistencial de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès, i Jordi Manyà, que forma part del col·lectiu “Jubis” (un grup de mestres jubilats que es reuneix periòdicament per parlar i per dur a terme activitats) i que actua com a representant del grup de persones que tenen intenció de posar en marxa al Penedès una delegació de l’Associació pel Dret a Morir Dignament (DMD).

El primer en intervenir després de donar la benvinguda tant als assistents com als convidats és en Jordi Manyà, que explica el per què de la intenció de endegar un grup local de la l’Associació pel Dret a Morir Dignament. Planteja que es tracta d’una entitat que està treballant molt en relació a fer pressió a nivell legislatiu perquè es reconegui el dreta a l’autonomia i drets dels malalts. En particular, pel que fa a l’eutanàsia o el suïcidi assistit. Ha despertat l’interès dels promotors – a l’hora de la posada en marxa a la comarca del Penedès – els coneixements tècnics, però també el fet que aquesta associació compti amb experts i contactes, així com el fet del bagatge que arrossega a partir de la feina feta. La seva pressió, junt amb tots els moviments que s’estan generant en aquest sentit, han aconseguit que, per exemple, el Parlament de Catalunya es plantegi l’elaboració d’una llei en aquest línia que, malauradament, sembla que a Madrid ha quedat aturada degut a la interrupció de la legislatura. Paral·lelament a aquests plantejaments, els seus membres estan treballant en pro de la normalització de la mort en el si de la societat.

Àngels Cererols: La gent diu que el tema de la mort és potser el darrer tabú que queda a la societat?

Jordi Manyà: Efectivament, el tema ens queda lluny i la medecina l’ha tret de la quotidianitat. Els avanços mèdics n’han millorat les condicions i ha distanciat la mort en el temps. En aquests darrers anys, però, els professionals de la medecina també han evolucionat pel que fa al tractament de la mort.

Jaume Roig: Quan jo estudiava no es parlava de la mort, es parlava de curar. La medecina, efectivament, ha evolucionat molt en qüestió de benestar social i també ha aconseguit que visquem més anys. Hem d’acceptar, però, que això no significa que tot es pugui curar perquè, de vegades, es té la idea que no poder-ho fer és un fracàs, com a mínim a nivell social. Així doncs, la societat no accepta que més aviat o més tard ens hem de morir. I ho creuen així també, encara que sembli una paradoxa, moltes persones d’edat avançada.

Assistent: Personalment, considero que la teva visió de la mort és una o una altra depenent de en quina edat te la planteges. A partir dels 80, per exemple, els projectes de vida que fas tenen objectius a curt termini.

Jaume: És un fet que hi ha malalties que els metges actualment no curem. Ara bé, sí que es pot orientar pel que fa a models de com ens morim:

  • De cop (accident, per exemple): una petita part de la població.
  • En format muntanya o que arriba un moment en que comences a experimentar una disminució de la teva qualitat de vida en matèria de salut (malalties neurodegeneratives, per exemple): una porció àmplia de la població.
  • Malaltia incurable (càncer, per exemple): una porció àmplia de la població.

Socialment, tenim acceptada la idea que ens podem morir de càncer perquè la investigació ha aconseguit convertir-lo en crònic, però no en tots els casos.

Qui mor de vell? Ningú. Abans sí. Sense anar més lluny, el meu avi es va anar apagant…va deixar de menjar i de beure…i es va morir.

És important tenir en compte que existeixen una sèrie de malalties que sí que tenen cura, però que de mica en mica aniran minvant les nostres facultats.

Cal interioritzar que la vida té un límit i que, per tant, s’han de viure situacions de final de vida. Es tracta d’un procés que fa el pacient individualment i que també fa el seu entorn. És important que ens plantegem com acompanyem aquest procés. La medecina intenta donar respostes, però li costa. Caldria que hi hagués accés de veritat a les cures pal·liatives… que s’invertissin esforços en acompanyar aquest procés a nivell emocional paral·lelament al vessant eminentment mèdic…amb psicòlegs…S’estan produint i s’hauran d’anar produint canvis de model pel que fa a la medecina pal·liativa.

Àngels: Aquelles persones que no necessiten atencions mèdiques a tota hora, però que saben que s’estan morint…Poso l’exemple d’una malalta de càncer avançada que sabia que es moriria aviat i que va demanar a uns amics si era possible que pogués anar a morir a casa seva…perquè l’acompanyessin a fer el seu procés de mort. És un cas que es va donar quan jo era jove i en aquell moment els vaig felicitar i – curiosament – ells em van dir que no eren ells els que eren generosos amb la seva amiga sinó que es consideraven afortunats de poder acompanyar-la en aquells moments.

A l’hospital o a casa…amb els professionals de la medecina, amb la família o amb els amics…i…llocs per anar a morir?

Jaume: El lloc és indiferent. És l’entorn que t’acompanya el que és determinant. Hem desplaçat les morts – i també els naixements – a l’hospital o als sociosanitaris. Ja no es planteja ni fer la vetlla a casa, ja que la societat ens n’ha donat resposta a través dels tanatoris. I tant sigui a l’hospital o a casa és important poder morir bé. I que ho facis moltes vegades no depèn dels medicaments sinó que, insisteixo, depèn de l’entorn, dels processos de vida viscuts, del bagatge, dels vincles familiars i dels que estableixes amb els amics,…Però, què no en parlen les famílies d’aquestes coses?

Àngels: Veiem contínuament com a les criatures, per exemple, se les aparta de la mort. A unes cultures més que a d’altres…

Assistent: Bé, és que les criatures estan hiperprotegides en tot.

Assistent: I això, considero, és una gran equivocació. Les persones tenim necessitat de saber, de veure i de palpar. Efectivament, se n’hauria de parlar més a casa…de la mort…i amb els nens i nenes també.

Assistent: La mort és una realitat que s’amaga. I això fa que hagi acabat esdevenint un tabú. A casa, quan jo era petita i hi havia un moribund, sentíem la seva ranera…uns dies…mentre fèiem vida normal. No entràvem a l’habitació, però aquell procés era present. També vivíem el procés a través dels animals perquè a casa n’hi havien i, per tant, s’establia més contacte. La mort, junt amb d’altres aspectes fisiològics, estaven més presents. Avui dia tendim a salvar la vida com sigui. En el nostre cas, volíem que l’avi morís perquè crèiem que havia arribat el moment que així fos i la medecina es resistia a deixar-nos el poder de decisió.

Jaume: Doncs a l’Hospital de Vilafranca potser passa al revés…Per poc que es pugui intentem aplicar criteri als tractaments.

Assistent: Els que no deixen acabar de morir als que estimen potser és perquè tenen por ells – no el malalt – a morir. A la canalla se l’aparta…Potser no és higiènic…això ho entenc…però perquè se’ls hi amaga? La nostra experiència, en el meu cas els meus néts han conviscut amb els seus rebesavis i quan es van morir va ser natural…familiar…i no han quedat traumes al respecte. Quan ens anem fent grans tenim més por a la mort i, per tant, intentem fer perdurar la vida. Al cementiri? Déu nos en Guard!…Però si és un lloc de repòs i pau…Hauríem de parlar-ne més, hi estic d’acord. I quan una persona no té cura, no allargar el patiment. Jo, personalment, estic d’acord amb l’existència de l’eutanàsia.

Àngels: Deuen ser molts els motius pels quals les persones no parlem de la mort. Potser un d’ells és la sensació que és un fracàs. Ja sabem que ens morirem. Hi ha persones que ho tenen clar, però no és habitual…Com encaixa en aquest context el tema de l’eutanàsia?

Jordi: Una forma de promoure que la gent parli de la mort és que l’accepti i, fent-ho, es vagi normalitzant i, per tant, s’abordi com es vol morir.

Assistent: Una manera de perdre la por a la mort també podria passar per possibilitar que les persones tinguin l’opció de poder morir a casa.

Assistent: Es pot conviure amb la mort també a l’hospital…comptant amb l’ajut de les instal·lacions i equip de professionals de pal·liatius.

Assistent: El fet de fer-ho a casa facilita que la persona estigui present perquè, si no, passa de ser-hi a no ser-hi i no s’ha tingut l’oportunitat d’anar vivint el seu procés. Avui hi és i demà ja no hi és.

Assistent: Avui dia s’ha arribat a viure tan separat de la mort…I, de fet, s’ha fet evident que la persona està més ben cuidada a l’hospital.

Assistent: És més còmode i és que actualment tendim, en aquest aspecte i en molts d’altres, a la comoditat.

Assistent: Però jo sóc perfectament conscient que a casa no podria facilitar-li les cures ni els serveis necessaris a segon quin tipus de malalt…

Assistent: Una altra manera de perdre aquesta por a la mort podria passar per acompanyar a d’altres persones en el procés de mort. Conec el cas d’una persona que ho està intentant d’aquesta manera…

Assistents: Però, pal·liatius no et pot assistir a casa?

Jaume: Efectivament, avui dia existeixen equips tècnics i professionals preparats per facilitar una mort digna a casa, però que això sigui possible depèn de la complexitat de la malaltia, del malalt, de l’entorn,…hi ha molts factors que condicionen. L’equip humà treballa amb tots aquest inputs a l’hora de determinar si és possible fer l’acompanyament a domicili. De vegades, a casa no es pot garantir una atenció adequada. Tot i així, hi ha gent que mor a casa. I en són unes quantes i generalment tot va bé. És clar, però, que tot es pot millorar: des dels centres d’atenció primària fins als sociosanitaris.

De fet, què és millor: morir aquí o allà? No és un discurs que s’hagi de fer. Potser el que caldria és plantejar-se que amb els recursos dels quals es disposa: quina és la millor manera de morir?

Assistent: Suposo que depèn de cada cas…

Assistent: En el meu, que sóc donant d’òrgans, ja m’han advertit que una de les condicions és que em mori a un hospital.

Jordi (a en Jaume): Què és una bona mort?

Jaume: L’eutanàsia.

Jaume: Tot i així, tal i com jo ho veig, la mort no depèn dels últims moments i prou. De vegades, tinc la sensació que amb l’exercici de la meva professió estic envaint la intimitat del pacient i la seva família. La meva impressió és que les persones amb una trajectòria vital determinada, que mostren solidesa i gaudeixen d’un entorn adequat tendeixen a morir amb placidesa, mentre que les tenen fronts per tancar o coses pendents de resoldre es moren malament.

I, en aquest sentit, influeixen:

  • Les creences, que poden ajudar o bé distorsionar, però que en tot cas condicionen. La meva experiència m’ha fet observar que el materialisme comporta fracàs, mentre que l’espiritualitat comporta serenitat.
  • L’entorn, ja que és molt diferent morir sol o acompanyat per algú que t’estima. Morir patint per algú altre o bé fer-ho sentint-se reconfortat. Són circumstàncies que de vegades es poden triar i que de vegades no.
  • Què deixes en aquest món? Si l’individu creu que com a persona ha estat plena dibuixa una estela determinada. Considera que ha fet un pas per la vida correcte i que algú, d’una manera o d’altra, se n’aprofitarà. Qui no ha fet res té la incertesa de què en quedarà del seu pas per la vida.

És important incidir, doncs, en com visc el procés de mort: com estic?, de qui m’acompanyo?, com el visc?,…I per fer això cal tenir en compte com ha estat tot el procés de vida fins arribar a aquest moment.

Àngels: Així doncs, una bona vida porta a una bona mort…

Assistent: Des d’aquesta perspectiva, la mort és el punt i final d’un trajecte. I, en aquest sentit, potser cal reflexionar en relació a què ha estat la meva vida, a com està sent la meva vida i com vull que sigui la resta fins a aquest últim pas, que és la mort. També ens podríem preguntar què estem disposats a fer per viure una mica més. Crec que, efectivament, són aspectes que ens ajuden a viure la mort d’una determinada manera. Així doncs, arriben a la qüestió de què no estem disposats a fer i, per tant, com enfrontem el trajecte. Qui vull que siguin els protagonistes de la meva mort? Perquè si els elements que envolten la mort la condicionen…els desitjos personals s’haurien d’encabir dins de les possibilitats que ofereixi l’entorn…Ara bé, ha quedat ben clar que la mort digne arriba després d’una vida digna…i complerta.

Jordi: Per determinar què estic disposat a acceptar per allargar el temps de vida existeix el document de voluntats anticipades.

A continuació, es posen sobre la taula diferents títols de llibres i films que aborden el tema del procés de mort. Se’n fa referència i, en alguns casos, se’n llegeixen fragments.

Assistent: En definitiva, és quan aprens a viure que aprens a morir i, al revés.

Àngels: No ho sé, el contacte amb la mort de l’altre no sé si t’ajuda a portar millor la teva perquè, al cap i a la fi, el que es mor és l’altre. És diferent quan ens enfrontem directament a la nostra pròpia mort i ens la plantegem.

Jaume: Jo que tracto amb persones terminals…si ets capaç d’escoltar-les, t’enriqueixes molt. El fet d’estar en aquest punt de la seva vida fa que moltes d’elles es tornin despreses i es deixin anar…i que et parlin…i vas tirant del fil…Algú que arriba al final de la seva vida…que sap que s’ha de morir…s’obre molt…

Àngels: Fins a quin punt…quin marge de maniobra té la persona per decidir com vol morir? En última instància qui decideix: el malalt, els familiars o els metges?

Jaume: No és fàcil respondre…Les persones que tenen fet el testament vital casi que no el necessiten a l’hora de morir. Si som capaços d’haver-ne parlat amb la família, si en aquesta família hi ha estimació, si ja s’han dit tot el que s’havien de dir, si ja han fet tot allò que creien que havíem de fer, si han tancat les coses,…El document ajuda…sobretot agafa validesa quan el malalt no por respondre per si mateix, però si té el cap clar…se li pregunta que què vol fer…Ningú no m’ha dit mai que el deixi tranquil quan arriba aquest moment. Hi ha pànic a adormir-se…hi ha serenitat per demanar de no patir…Les persones saben quan toca dir allò de: fins aquí he arribat!

De vegades, durant una convalescència que, a priori, porta a recuperar-se, es donen converses com aquesta:

Pacient: Jo em moriré!

Metge: Com ho farà?

Pacient: No puc fer res del que m’agrada i, per tant, em moriré.

Metge: No és tan fàcil.

Pacient: Sí que ho és!

I és que quan el cap desconnecta de manera conscient, el cos va darrera.

Jordi: El document de voluntats anticipades és el principal cavall de batalla de l’associació de la qual ens agradaria que es muntés una delegació al Penedès. Ho és juntament amb la reivindicació del dret a l’eutanàsia. Diu l’entitat que, sigui quina sigui l’eina, és un regal que et fas a tu mateix, a la família i al personal mèdic. A nivell personal  perquè detalles les circumstàncies de la teva mort…puntualitzant que no estàs disposat a segons quines practiques per tal de viure una mica més. A nivell de la família perquè pugui decidir per tu en base al teu criteri i per evitar conflictes i baralles. És, al cap i a la fi, una manera que tot estigui clar. Així mateix, l’equip mèdic també té una guia. Tot plegat fa que la persona estigui tranquil·la en aquests darrer procés de la seva trajectòria vital i que sàpiga que no haurà d’estar pendent de protocols.

Assistent: M’han comentat que cal tenir en compte també que aquest document funciona a Catalunya d’una manera i a la resta d’Espanya d’una altra. És realment així?

Jaume: El document va néixer d’una llei de la Generalitat de Catalunya. I automàticament va ser remesa a Madrid. Com a ciutadà hi tens el dret i no cal ni tan sols que vagis a un notari per deixar-ne constància. Existeix un registre centralitzat de fàcil accés per a metges, tant és si qui el consulta o fa des del CAP o bé des de l’hospital…de fet, es pot fer des de qualsevol punt del sistema sanitari. Es va fer així perquè s’entén que no pots anar a tot arreu amb la teva història clínica.

Jordi: Els hospitals adscrits a l’església no sempre respecten i, per tant, apliquen aquestes últimes voluntats. Quan això passa, el malalt s’ha de traslladar.

Assistent: Efectivament, existeix el document a nivell estatal, però sí que és cert que cada autonomia en té una regulació pròpia. Està bé saber que una cosa és el que expressem en el document com a voluntat pròpia i una altra cosa és el marc legal. No podem deixar als nostres familiars, representants i professionals mèdics davant de segons quines situacions. Ara bé, es pot fer constar que, en cas que la llei canviï en el sentit de la nostra demanda, ens hi acolliríem. La redacció és bastant lliure, tot i que existeixen diferents models. Al cap i a la fi és un document que cada sol·licitant ha de redactar en primera persona.

Assistent: He sentit a dir que a nivell de Congrés dels Diputats s’està discutint una llei sobre l’eutanàsia. En quin punt està el tema?

Assistent: És a la taula.

Assistent: Hi comença a haver definició a partir de tots els posicionaments, però no s’ha arribat a concretar perquè s’han convocat les eleccions generals. De tota manera, anem cap aquí.

Assistent: Pel que fa al document d’últimes voluntats, comentar que s’ha de tenir en compte i complir. Si no es fa, s’està fora del marc legal.

Assistents: Ara bé, els metges han de voler fer-ho…o interpretar-lo adequadament…

Jordi: L’associació ens explica que aquests casos en que no es respecte o no s’interpreta correctament el document de voluntats anticipades es treballen per tal de pressionar als centres sanitaris o professionals sanitaris en el sentit que siguin conscients de la validesa del document.

Assistent: El document es pot tramitar a qualsevol centre da salut i automàticament va a parar al registre central. És molt simple, tant de redactar com de cursar. I, a més, es pot revocar en qualsevol moment. També es pot rectificar…tant per restringir-lo com per ampliar-lo.

Enllaços:

https://biblioteca.vilafranca.cat/noticies/lenvelliment-es-cosa-de-tots

Una sessió sobre el dret a morir dignament tanca el cicle «L’envelliment és cosa de tots»

https://www.csapg.cat/participacio-de-professionals-de-lhospital-de-lalt-penedes-en-la-sessio-sobre-el-dret-a-morir-dignament-feta-a-la-biblioteca-torres-i-bages-de-vilafranca/

 

3 pensaments sobre ““L’ENVELLIMENT ÉS COSA DE TOTS”. SISENA SESSIÓ DE TREBALL: “EL DRET A MORIR DIGNAMENT”

  1. Va ser una sessió molt interessant sobretot per les aportacions del Dr Roig i la Dra `Cererols i per la participació dels assistents, gràcies Montse per aquest recull tan exhaustiu.

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir els comentaris brossa. Apreneu com es processen les dades dels comentaris.